Na co mají nárok pečující osoby?

Pokud se rozhodnete pečovat o své blízké a současně zůstat v zaměstnání, máte právo na úpravu týdenní pracovní doby. V případě, že se budete péči věnovat na „plný úvazek“, stát vám za každý měsíc péče uhradí zdravotní pojištění. Dále se vám doba péče započítá do důchodového pojištění. Více informací.

Podpora integrace pečujících osob na trh práce

Oddělení sociální rehabilitace NAUTIS vám nabízí možnost zapojení do projektu work.aut, který je zaměřen na podporu integrace pečujících osob na trh práce. 

Podmínky pro vstup do projektu:
– bydliště mimo hl. město Prahu,
– být v současné době v evidenci na Úřadu práce jako „uchazeč o zaměstnání“ nebo
– být takto veden jako „uchazeč o zaměstnání“ alespoň 12 měsíců v posledních dvou letech.

Účastníkům bude bezplatně poskytnuta podpora v těchto oblastech:
– účast na vzdělávacích víkendech (na různých místech ČR),
– asistence pro vaše potomky po dobu vzdělávacích akcí,
– vyplácení příspěvku na jízdné na tyto akce,
– uhrazení ubytování a stravy na akcích,
– vzdělávací či rekvalifikační kurz dle vlastního výběru,
– podpora při hledání a nalezení zaměstnání včetně pracovní diagnostiky,
– mzdový příspěvku pro zaměstnavatele na dobu jednoho roku.

V případě zájmu a pro více informací kontaktuje koordinátorku Dominiku Hejzlarovou na: dominika.hejzlarova@nautis.cz

Příběh ze života

Vážení a milí rodiče autistů, i všichni, kdo autistům pomáháte orientovat se v našem složitém světě!
Zdravím vás jako máma dospělého kluka Martina, který se moc snaží nám porozumět a i bojovat se svým postižením.

Dovolte, abych se nejprve krátce představila – jsem žena, které se splnily životní plány. Vždycky jsem se chtěla  dlouho v domácnosti věnovat dětem. Letos jsem doma již dvacátým pátým rokem.

Po nedonošené křehoučké dcerce se mi před 21 lety narodil krásný kluk jako buk.

Když mu byly dva roky, zdálo se mi, že se nevyvíjí tak, jak by měl podle všech tabulek, které jsem měla ještě v paměti z vývojové psychologie.

Napadlo mne, zda by nemohl mít oční vadu? Běželi jsme s ním na oční, ale tam nám sdělili, že je nevyšetřitelný.

Objednala jsem se k paní psycholožce. Ta mne se synem poslala domů, ať přijdeme za rok, až ho trochu vychovám.

Naštěstí  v době mého výchovného tápání moje maminka chtěla udělat dobrý skutek a koupila časopis od bezdomovců. Zrovna byl celý o autismu – byla devadesátá léta a autismus bylo atraktivní téma.

Konečně jsem s naším synem vyběhla tím správným směrem – na dětskou psychiatrii.

Přišla úleva – můj syn není nevychovaný, je postižený – a já za to nemohu!!

Nastala doba mého domácího studia, kdy jsem si poplakala nad vší dostupnou literaturou o autismu.

Zavedla jsem v domácnosti nové strukturované pořádky.

Můj milovaný manžel trávil večery po příchodu ze zaměstnání vleže na koberci stavěním dinosauříků do řady.

Začala jsem kupovat dětská leporela po dvou – na jedno syn slintal a točil na něm kolečkem, druhé jsme četli.

Pochopili jsme, že nemá cenu jej odvádět násilím od jeho aktivit a rituálů. Že se seznamuje se světem pro nás podivným způsobem. A občas se nám povedlo i nějaký rituál využít pozitivně.

Za dva roky už Martin znal všechny dinosaury jménem a prohlížel si jejich obrázky v knížkách.

A do knížek už se u nás neslintalo, protože bylo daleko zajímavější si je prohlížet.

Nastaly roky (pro nás úmorně stereotypního) čtení knih.

Když se začala nějaká číst, musela se přečíst až do konce, aby se nenarušil rituál……….

Martin časem  poznal písmenka. Mohl tedy už konečně na očním dostat rovnou pět dioptrií a jeho mentální stav se výrazně zlepšil. Už dokonce  viděl i sněhové vločky a řekl mi: podívej, venku padá polystyren.

Měl diagnózu těžkého Aspergerova syndromu a já doufala, že nám doma roste malý génius.

Z manžela se stal na slovo vzatý odborník na život dinosaurů. Potýkali jsme se s dalšími průvodními jevy autismu – hypersenzitivou, chuťovými preferencemi. Najezdili jsme metrem stovky kilometrů, v lese jsme očichávali pařezy.

Po vstřebání Martinovy diagnózy jsem začala mít další problém. Nedokázala jsem se rozdvojit, abych  zajistila dceři úplně normální dětství a současně umožnila Martinovi rozvoj a život v jeho světě. Vždy to byl kompromis. Dnes je dcera dospělá a doufám, že už chápe, že mnoho věcí v naší rodině jinou cestou jít nemohlo.

Skoro jsem už zapomněla, že předškolní čas byl i časem ohromné Martinovy hyperaktivity. Na jedné z fotek z dětství Martin stojí ve svém pokoji jednou nohou na topení a druhou na houpačce. Prošli jsme tou dobou bez úrazu a opařenin, ale dodnes se nedovedu zbavit zvyku, že vařím na zadních plotýnkách sporáku a jedním kolenem držím zavřenou troubu a druhým šuplíky.

Martin se taky šel socializovat do speciální školky.

Do té, kde se postiženým dětem opravdu věnovali a měli báječnou paní učitelku. Bohužel pro nás tam dbali i na utužování kolektivu. Bylo mi ho líto,  když byl nucen k pro něj nepochopitelným hrám tak, až se kousal do rukou. Jednou dokonce kousl paní učitelku, protože kolo-kolo mlýnské už bylo nad jeho síly.

A pak už bylo třeba zajistit Martinovi školní docházku. V té době jsem poznala hodně škol a jejich ředitelů.

Ti  se mnou vždy přátelsky popovídali poté, co mne ujistili, že jejich škola není schopná zajistit vzdělávání mého syna podle mých představ. Za každý takový rozhovor jsem ale byla vděčná.

V té době už jsem začala být frustrovaná z nedostatku sociálních kontaktů a vítala jsem každou příležitost k popovídání.

Měla jsem ale vždy na paměti radu kamarádky, též autistické matky. Rozhovor s učitelem není dobré začínat podrobným rozborem prenatálního vývoje syna, neboť se často  stane, že po hodině  již pedagog ztrácí trpělivost, aniž by se jen přiblížil k pochopení jádra věci.

V hledání školy jsem nakonec byla úspěšná a můj syn strávil jako integrovaný žák 6 let na ZŠ.

Chodil do vyučování na zkrácený čas, vše jsme jej učili doma a v předstihu.

Samotný pobyt ve škole pro něj byl tak stresující, že sledovat s pochopením výuku už  nedokázal.

Jak se časem ukázalo, vidí dobře i s 10ti dioptriemi.

Ale v prostředí, které nezná, je jako slepý. Nepoznává obličeje cizích lidí, neorientuje se. A nezvládá základní sebeobsluhu.

Ve škole teprve začalo být toto postižení patrné. Bohužel, všichni měli za to, že schopnost dojít si na WC, sníst svačinu, ap. je u školáka samozřejmá. Zvláště, když umí všechny názvy dinosaurů a hadů nazpaměť a ještě k tomu latinsky.

V té době už ze mne byla pravá autistická matka. S tím  nejistým omluvným úsměvem na tváři, a trvale provinilým pocitem z chování a vývoje svého dítěte.

Druhý stupeň školní docházky Martin prožil v praktické škole.

Nevyrovnaný vývojový profil a jeho neschopnost přizpůsobovat se změnám v jednotlivých předmětech nás tam přímo nasměrovaly.

V praktické škole jsme zažili tři krásné roky života.

I když to začalo šikanou. Spolužák chtěl mému synovi brát svačiny. Martin ovšem v cizím prostředí neměl na jídlo ani pomyšlení a tak už v šatně na spolužáka volal: můj milý kolego, jsem rád, že tě vidím, pojď si pro moji svačinu! Iniciátor šikany byl zvratem situace natolik rozhozený, že se na zbytek školní docházky Martina ujal a navázali spolu přátelství.

Martin se v praktické škole cítil úspěšný, pedagogové oceňovali jeho snahu neustále se něco dozvídat. Se svými encyklopedickými znalostmi a s velkou podporou učitelů a pochopením spolužáků občas zářil a byl šťastný.

Pan ředitel vždy s Martinem vlídně pohovořil. Nebyla jsem pak schopna doma synovi vysvětlit, že když pan ředitel řekl, že ho vždycky rád uvidí, nemyslí tím, aby chodil do ředitelny každou přestávku.

Během školní docházky jsem si musela jít každé pololetí vyprosit synovi osobního asistenta.

Ne asistenta pedagoga, protože to byla v Martinově chápání další mlžná osoba, která se pohybuje po třídě.

Jsem vděčná osudu a všem ředitelům, že to vždy nakonec vyšlo. S vděčností taky s Martinem vzpomínáme na všechny asistenty, kteří s ním proseděli v lavici jeho školní léta a tak mu umožnili chodit normálně do školy. A nezapomínám ani na vstřícné pedagogy, kteří nás s Martinem během školní docházky podporovali.

Martin býval často nemocný. Prvním problémem vždy bylo zjistit, zda je vůbec nemocný. A hned dále následoval stres z očekávání, zda budeme mít štěstí na lékaře a zdravotníky, kteří budou respektovat jeho postižení a podle toho s námi zacházet. Teď, když už je náš syn dospělý a opravdu těžce postižený, se setkávám s pochopením. Přesto, když má syn zdravotní problémy, nebojím se v první řadě o jeho zdraví, ale mám obavy z průběhu vyšetření a zda budeme mít zase štěstí na přístupný a vlídný personál. Pravda je, že Martin na sobě také ohromně pracuje. Řekl mi, že před cizími lidmi se bude chovat jako gentleman a  jako šílenec až doma.

V současné době je Martin už druhým rokem doma, má plný invalidní důchod.

Myslím, že by byl výborným pracovníkem v archivu nebo  pomocníkem v knihovně.

Bohužel ho jakákoliv aktivita mimo domov, v tom nevyzpytatelném cizím prostředí, velice vysiluje a unavuje.

Během dospívání se jeho motorický neklid postupně změnil v neklid duše.

Spánková inverze jej vyřazuje z jakýchkoli dopoledních aktivit.

A večery jsou teď u nás často naplněny tenzí a obsedantním vyptáváním.

Snažíme se zmírnit jeho úzkost, dopřáváme mu rituální odpovědi.

Když je zrovna opravdu špatný den, žádná z našich odpovědí není ta dobrá. Spirála obsese, úzkosti a afektu se roztočí a večer končí záchvatem vzteku a verbální agrese.

Jsme tedy s manželem v očekávání, jestli jsou tyto současné Martinovy stavy spojené s dospíváním.

Pokud budou přetrvávat další roky, asi vyzkoušíme i farmakoterapii.

Snažíme se, aby se Martin snažil svůj vztek ovládat a nepropadal záchvatům a zároveň věděl, že k jeho postižení patří a nemění nic na tom, že ho máme rádi.

V době nástupu do první třídy byl Martin sociálně i co se týče sebeobsluhy na úrovni necelých dvou let.

Teď je mu přes dvacet a konečně splňuje nároky v těchto ohledech kladené na prvňáčka.

Na schopnosti postarat se o sebe nenápadně pracujeme denně. Martina totiž velice mrzí a frustruje, když bychom mu přes jeho snahu otevřeně připomínali jeho neschopnost.

Chápu ho, protože mne také nesmírně zraňují dobře míněné rady, že když nebude to či ono umět, bude to mít v životě těžké.

Občas u nás dojde ke skokovému pokroku – a najednou třeba zjistíme, že náš syn si v patnácti letech sám oblékne ponožky! Jsme optimisté, pro nácvik sebeobsluhy našeho syna jsme si tedy vyhradili ještě pár desítek let.

Martin je už v kategorii těžkého autismu, osamělého typu.

Často je zavřený ve svém pokoji, kde si čte a hraje na počítači celý den, „chce být samotářem“, jak říká.

Máme štěstí – začal sbírat nejstarší počítačové hry. Chce je mít všechny vyhrané a utříděné. Jeho mysl není vystavena agresivitě, nemusíme kupovat drahé nové technologie a sběratelství je zájem na celý život. Máme už tři počítačové veterány, jednoho dokonce rovnou od popelnic.

Při tom se Martin stále snaží porozumět našemu světu. Každý den čte na internetu všechny zprávy. Proto i my rodiče musíme být stále „up to date“.

Protože v encyklopediích je vše kategorizované, tak se nás, lidi kolem sebe, snaží také třídit.

Shromažďuje si databázi dat narození lidí, kteří ho zajímají. Vyjasnili jsme si, že není možné se lidí vyptávat na soukromí, i když Martin argumentoval tím, že na datu narození není nic vulgárního a všichni jej mají zapsáno v občanském průkazu. Ale stejně se dostáváme do ošemetných situací, kdy není možné se zeptat na věk paní doktorky, která nám přitom zrovna říká, že se jí minulý týden narodilo vnoučátko.

Už dávno jsme pochopili, že Martin není ani trochu geniální, ale je s naším světem paralelní. Sice nejede přesně v našich kolejích, ale jsme s ním v kontaktu a my jsme stále na příjmu. Říká mi – víš, že se nesmíme vzdávat!

Tak se taky nevzdávejte!

Moc vás všechny zdravím z Prahy,

autistická matka na příjmu

Marie Pavlíčková

Zaměstnávání osob pečujících o člověka s autismem

V APLA Praha, střední Čechy o.s. zahajujeme projekt PAS-WORD, v rámci kterého chceme pomoci mimopražským rodičům nebo jiným pečujícím osobám nalézt a udržet si zaměstnání. Jednalo by se především o pozice, které lze vykonávat z domova.

Pokud máte v řadách rodičů někoho, kdo pečuje o potomka s poruchou autistického spektra (PAS), je nezaměstnaný, ale má zájem pracovat, prosím o zprostředkování této informace, přiložený leták, ze kterého se, mimo jiné, dozvíte více o podmínkách projektu.

Děkuji, za spolupráci a přeji vše dobré v novém roce.

Dominika Linhartová
pracovní konzultant
Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha, střední Čechy, o.s.
V Holešovičkách 1a/593, 182 00 Praha 8
Tel.: +420 777 403 508
Email: linhartova@apla.cz
www.praha.apla.cz

Karta sociálních systémů

Od Července roku 2012 zahájí Úřady práce vydávání platebních karet sociálních systémů, které v případě příjemců dávek s přiznanými výhodami TP, ZTP a ZTP/P budou rovněž opatřeny tímto označením a fotografií držitele tohoto označení. Karta tedy bude sloužit i jako průkaz opravňující k využívání mimořádných výhod z toho vyplývajících. Kartu si musí převzít každý příjemce dávek, vyjma důchodových a nemocenských, pokud nechce o tyto dávky přijít. Tento systém má přinést zjednodušení výplat a zamezení zneužívání dávek. Nakolik se tato přání autorů zákona podaří zrealizovat, ukáže čas. Nicméně už nyní panují velké pochybnosti o účelnosti a hospodárnosti tohoto systému.

Platební funkce umožní příjemci sKartou platit v obchodech nebo vybírat hotovost z bankomatů České spořitelny i všech dalších bank. Prostředky bude možné si bezplatně převést na svůj vlastní účet… sKarta bude plnohodnotnou platební kartou se všemi jejími funkcemi, obchodníci ji budou tedy bez problémů přijímat.
(Ze stránek MPSV)

Vzniká zde paradox v případech, kdy někteří příjemci dávek nebudou schopni vzhledem ke svému zdravotnímu handicapu platební funkce karty využít a nelze ani vyloučit riziko zneužitelnosti karty neoprávněnou osobou. Pro tyto případy je možno na Úřadu práce požádat o vydání karty bez platební funkce.

Česká spořitelna vydá sKartu vždy dle požadavku Úřadu práce ČR. Osoba nezpůsobilá k právním úkonům nebo osoba s postižením bude mít kartu, která je bez platební funkce. Taková karta bude obsahovat pouze informaci o postižení apod. (půjde o průkaz osoby zdravotně postižené) a zákonný zástupce (rodič, opatrovník) dostane  kartu s platební funkcí a bude nakládat s prostředky.
skontakt.cz

Další možnost nabízí Národní rada osob se zdravotním postižením, jejiž výzvu citujeme:

Vážení přátelé,

Úřad práce oznámil, že karty sociálních systémů, tzv. S-karty, budou postupně vydávány od července letošního roku. Pravděpodobně budou nejprve poskytovány ve větších městech a teprve později budou poskytovány občanům v menších místech.

NRZP ČR nikdy nesouhlasila, nesouhlasí a nebude souhlasit se zavedením těchto S-karet. Nepřináší žádnou hodnotu navíc pro lidi se zdravotním postižením, naopak jim mohou řadu věcí znepříjemnit. Považujeme kartu sociálních systémů pouze za peněžní produkt, který má přinést zisk bankám a případně těm, kteří prosadili tuto myšlenku.

Zákon jednoznačně stanoví, že každý občan, který potřebuje nějakou sociální dávku, musí zároveň být držitelem této S-karty. To znamená, že pokud by si někdo nevyzvedl kartu sociálních systémů, tak mu nebudou poskytovány dávky. Jedná se o všechny dávky kromě dávek nemocenských a důchodových, které nebudou zatím poskytovány prostřednictvím S-karty. Je důležité, abychom si všichni uvědomili, že jakmile budeme vyzváni příslušným pracovištěm Úřadu práce, že si máme vyzvednout kartu sociálních systémů, abychom tak neprodleně učinili. Na této kartě bude zároveň poznamenáno, zda držitel karty mám přiznanou průkazku TP, ZTP nebo ZTP/P a bude zde uveden symbol osoby neslyšící, případně nevidomé.

Vážení přátelé,

Národní rada osob se zdravotním postižením ČR vyzývá všechny občany, kterým bude přiznána karta sociálních systémů, aby ji nevyužívali jako bankovní kartu! Může to do budoucna přinést řadu komplikací. Zákony č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením v § 19, odst. 3 a dále zákon č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře v § 58, odst. 3 stanoví, že držitel karty si sám určí způsob výplaty dávek. Proto vám všem doporučujeme, abyste při přebírání karty sociálních systémů na vašem Úřadu práce zároveň odevzdali následující prohlášení:

„Žádám, na základě § 19, odst. 3, zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a odst. 3, § 58, zákona č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, aby dávky pro osoby se zdravotním postižením, které pobírám a dávky státní sociální podpory, které pobírám, byly trvale odesílány poštovní poukázkou na moji adresu.“ Pokud budete chtít dostávat peníze na Váš účet, tak místo poštovní poukázky napíšete číslo vašeho bankovního účtu. Toto prohlášení je potřeba podepsat a napsat datum a adresu. Na základě tohoto prohlášení vám musí být peníze poskytovány stejně jako doposud. To znamená buďto poštovní poukázkou nebo na váš bankovní účet.

Pokud by se příjemci dávek setkali s neochotou Úřadu práce přijmout toto prohlášení a jednat podle něho, je nezbytné se okamžitě obrátit na poradnu NRZP ČR, e-mail: poradnanrzp@nrzp.cz, tel.: 266 753 427.

Přeji Vám všechno dobré

Bc. Václav Krása
předseda NRZP ČR
Tel:  266 753 421
mob: 736 601 561

——————————————————————————–

Národní rada osob se zdravotním postižením ČR

Partyzánská 7
170 00 Praha 7 – Holešovice
IČ:  708 564 78
www. nrzp.cz

Stanovení opioidních peptidů v moči – otázky a odpovědi, testování v ČR

Co je to opioid?
Jako opioid se označuje látka schopná vázat se na opioidní receptory v centrálním nervovém systému. Existují dvě hlavní skupiny opioidů podle toho, jakým způsobem do těla proniknou:
Endogenní opioidy produkované v těle (endorfiny, endo = uvnitř). Tyto se dělí na podskupiny, které však pro nás tč. nejsou zajímavé.
Exogenní opiáty, které do těla přijímáme zvenčí (exorfiny, exo = venku).

Tyto se dělí na další podskupiny:
– přírodní opiáty, např. morfin
– polosyntetické opioidy, např. heroin
– plně syntetické opioidy, např. metadon
– opioidy z potravy, například gliadorfin (produkt metabolismu lepku) nebo kasomorfin (produkt metabolismu kaseinu)
Prostřednictvím opioidních receptorů v mozku (a také v periferních nervech nebo ve střevě) naše tělo reguluje vnímání bolesti, zvládání stresu, opioidní receptory se uplatňují v procesech učení, paměti, vzniku sociálních dovedností, ovlivňují náladu, duševní zdraví, funkce zažívání nebo jater, dýchání a termoregulace, účastní se imunitních odpovědí.

Co je to peptid?
Zjednodušeně řečeno – malá bílkovina, která sestává pouze z několika stavebních kamenů – aminokyselin.

Co je to tedy opioidní peptid?
Malá bílkovina, která má schopnost vazby na opioidní receptor v mozku. Jelikož jde skutečně o malou molekulu, snadno projde přes bariéru mezi mozkem a krevním řečištěm (což je špatně, protože v mozku najde právě ty opioidní receptory) a snadno se dostane do moči (a to je pro nás dobře, protože tato skutečnost nám umožňuje snadnou diagnostiku peptidů z moči, bez nutnosti odběru kve či dokonce mozkomíšního moku).

Co je to neurovývojová porucha?
Neurovývojové poruchy jsou důsledkem atypického vývoje nezralého dětského mozku. Dosud není jasné, co je jejich prvotní příčinou a jaké jsou molekulární mechanizmy jejich vzniku. Jde o velmi různorodá onemocnění a je proto nasnadě, že možných příčin a podezřelých mechanizmů jejich vzniku bude celá řada: nejspíše se uplatňují genetické faktory, poškození plodu při nitroděložním vývoji, infekce, neurochemické nebo imunologické odchylky.

Kdo a jak přišel na to, že by se exogenní opioidy mohly podílet na vzniku neurovývojových poruch?
Teorie o možném vlivu exogenních (zvenčí pocházejících) opioidů při vzniku neurovývojových poruch se ve zvýšené míře začaly objevovat ve druhé polovině 80-tých let 20. století. Gillberg a spoluautoři v roce 1985 popsali zvýšené koncentrace opioidních peptidů v krvi a mozkomíšním moku u 55 % dětí s psychózami na rozdíl od nulových hladin opioidních peptidů v krvi a moku psychicky zdravých dětí. Sahley a kol. v roce 1987 zjistili, že poruchy emocí, agresivita a autoagresivita u dětí s autismem jsou provázeny nadměrnou aktivitou opioidních receptorů v mozku. Pangborn v USA a Knivsberg v Norsku začali rozvíjet teorii o tom, že škodlivé exorfiny by mohly být nesprávným produktem metabolismu lepku a kaseinu z potravy a Wakefield se spolupracovníky vytvořil teorii o tom, jak tyto opioidní peptidy v mozku způsobují vznik poruch autistického spektra. Zcela nedávno britští a norští vědci pod vedením Whiteleye přišli na to, že bezlepková a bezmléčná dieta (gluten-free casein-free, GFCF) u osob s poruchami autistického spektra příznivě ovlivňuje hospodaření s aminokyselinou tryptofanem, ze které vzniká u zdravých lidí „hormon štěstí“ serotonin a u nemocných lidí škodlivý tzv. trans-indolylakryloylglycin (IAG). Zdrojem tryptofanu jsou některé druhy sýrů a mléčné výrobky všeobecně, maso, listová zelenina nebo celozrnné pečivo. Pokud tedy dítě s poruchami chování a emocí dodržuje GFCF dietu, tvoří méně IAG.

Jak se v našem projektu testovaly močové koncentrace gliadorfinu a kasomorfinu?
Použili jsme metodu enzymové imunoanalýzy (enzyme-linked immunosorbent assay, ELISA), konkrétně patentované kity německé firmy Immundiagnostik. Zájemci najdou přesný pracovní postup zde:
http://www.immundiagnostik.com/en/home/products/kits-assays/gastroentero…

Výsledek vyšetření mého dítěte byl pozitivní, tedy v jeho moči byl prokázán gliadorfin a/nebo kasomorfin. Co to znamená?
Znamená to, že v den odběru moči zpracovávalo jeho tělo lepek a/nebo kasein tak, že se v jeho krevním oběhu pohybovaly opioidní peptidy gliadorfin a/nebo kasomorfin. Tak jak tyto peptidy pronikly do moči, tak možná pronikaly i do mozkomíšního moku a vázaly se na opioidní receptory v mozku. Pokud se tak děje už dlouho (měsíce, roky), mohly opioidní peptidy ovlivnit vývoj mozkových funkcí.

Mé dítě má pozitivní výsledek testu na močový gliadorfin a/nebo kasomorfin – je tedy alergické na lepek a mléko?
Ne, v to žádném případě nelze na základně těchto testů tvrdit. O alergii (přecitlivělost) by se jednalo, kdyby imunitní systém rozeznával lepek či kasein tak, jak to chodí u jiných alergií – pylových, roztočových, zvířecích, a kdyby následkem toho vznikal alergický zánět s jasně definovanými zánětlivými působky. O imunopatologii by se jednalo, kdyby lepek a/nebo kasein spouštěly v těle zánět imunologickými mechanizmy. V případě opioidních peptidů primárně nejde o žádný zánět – v tom je zásadní rozdíl.

Mohou být i jiné složky potravy zdrojem nežádoucích opioidů?
To se zatím přesně neví. Ve světle posledních poznatků britských a norských vědců by se u některých rizikových jedinců mohlo jednat o potraviny bohaté na tryptofan (čokoláda, drůbeží maso, aromatické sýry, banány), ale to jsou zatím čiré spekulace.

Mám nasadit svému dítěti dietu?
Rozhodnutí je čistě na vás. Je jisté, že bezlepková dieta nemá nežádoucí vliv na vývoj dítěte, je však pracná, drahá a ne vždy chutná. Rizikem bezmléčné diety, není-li sestavena správně, je chybění bílkovin, vápníku, enzymů a vitaminů rozpustných v tucích. Zejména u malých dětí je dobré bezmléčnou dietu konzultovat s odborníkem na výživu.
Na druhou stranu, situace mnohých z nás je taková, že vyzkoušet je třeba všechno. Správně sestavená dieta nemůže uškodit dítěti, pouze peněžence.
Uvědomte si, prosím, že v konečném důsledku půjde jen vaše rozhodnutí a že nikdo z nás vám jednoznačně dietu nezakazuje ani nepřikazuje.

Pokud se pustíme do diety, kdy má smysl hodnotit případné výsledky?
U bezlepkové diety ne dříve než po 6 měsících, u bezmléčné diety možná dříve, tj. po několika týdnech.

Mohu ovlivnit chybné štěpení lepku a kaseinu jinak než dietou, např. léky?
Existují pouze pomocníci, nikoliv stoprocentně fungující léky. Jedním z pomocníků je enzym dipetidylpeptidáza IV (DPP IV), která pomůže naštěpit gliadin a kasein jinak než se vznikem opiodních peptidů. Enzym ve formě kapslí je k dostání v zahraničí. Jedná se spíše o pomocníka při případných dietních chybách, nikoli o zázračný lék.

Ví se, jestli tento problém je doživotní? Organismus nebude nikdy zvládat trávit lepek/mléko normálně?
Odpovědi na tyto otázky se stále hledají. S věkem střevo vyzrává, je osídlováno prospěšnými bakteriemi, zdokonaluje své mechanizmy tolerance antigenů z potravy. I u zcela zdravých zdravých dětí dochází k tomuto dozrávání až kolem 8. – 12. roku života. Je proto možné, že problém se vznikem patologických opioidních peptidů nemusí být celoživotní.

Čím ještě prospět stavu střev, aby peptidy nepronikaly do mozku?
To, čemu se anglicky říká „leaky gut“ neboli děravé, prosakující střevo, je průvodním jevem i jiných chorob, například Crohnovy nemoci, celiakie nebo cukrovky 1.typu. Proto se můžeme poučit na jejich příkladech. Ví se třeba, že ne všechna probiotika (střevu prospěšné bakterie) zvyšují „těsnost“ střev. Velmi vhodné jsou například Saccharomyces cerevisiae (ano, obyčejné pivovarské a pekařské droždí) spolu s prebiotikem (látkou podporující probiotické kmeny) L-glutaminem. U rizikových malých dětí (do 1 roku) stojí za úvahu vakcinace Colinfantem. A je jistě dobré nestonat často na rotavirové průjmy.

Naše výsledky jsou negativní, já se přesto domnívám, že mé dítě špatně toleruje lepek a/nebo mléko. Je to možné?
Jistě. Jeden člověk ze sta v Evropě má celiakii, ale víme to pouze o každém čtvrtém z nich. Člověk s celiakií může a nemusí mít zažívací obtíže. Často jsou to „jen“ lidé unavení, depresivní, nevýkonní, vzácně se celiakie může projevit formou epileptických záchvatů. Je třeba pomyslet rovněž na klasickou potravinovou alergii, výskyt které je v evropské dětské populaci téměř 10%.
Má-li dítě s neurovývojovou poruchou navíc celiakii či potravinovou alergii, mohou vést jeho tělesné obtíže (které dítě často neumí pojmenovat a svou nevůli vyjádřit) i k poruchám chování a emocí. Zbaví-li se po nasazení diety bolestí, zažívacích problémů a dalších obtíží, může „rozkvést“ i psychicky.

Pokud dítěti nasadím dietu, můžu ho nechat otestovat za půl roku, zda opioidní peptidy vymizely?
Dobrá zpráva pro všechny zájemce o testování na neuropeptidy v moči. Od září bude tento test konečně dostupný pro všechny, byť bude placený. Jeden test bude stát 600 Kč. Testování bude probíhat na Fakultní poliklinice VFN na Karlově náměstí v Praze. Brzy vložím i odkaz přímo na stránkách VFN.

Díky akční, velmi, velmi ochotné  lékařce – matce postiženého dítěte – Martínkově mamince se podařilo zařídit, aby testování, které zkušebně proběhlo na jaře, mohlo pokračovat pro všechny zájemce, kteří se nestihli přihlásit včas. Moč už je v podstatě možné posílat teď, ale testy samotné začnou probíhat až v září.


K článku přikládám žádanku, kde jsou všechny informace a čísla účtů a kterou je třeba přiložit k testované moči.

Jak postupovat v případě zájmu o vyšetření:

1. Vytiskněte si přiloženou žádanku a vyplňte požadované údaje.
2. Zaplaťte v pokladně Fakultní polikliniky VFN nebo bankovním převodem částku 600 Kč za vyšetření gliadorfinu a/nebo 600 Kč za vyšetření kasomorfinu (oba testy = 1 200 Kč ).
Číslo účtu VFN: 24035021/0100, specifický symbol 6020201, variabilní symbol 84680.
3. S potvrzením o zaplacení dopravte vzorek moči + průvodku k vyšetření do laboratoře KIA ÚKBLD (osobně nebo poštou, adresa je na žádance). Odebírá se 3 ml ranní moči (střední proud).
Materiál musí být dopraven do laboratoře nejpozději do 24 hodin od odběru. Dá se poslat různými zasílatelskými firmami, pozor Česká pošta nepřepravuje biologický materiál – neuvádět nikde tuto informaci.
4. Výsledek si lze vyzvednout v laboratoři nebo jej obdržíte poštou.
http://www.postizenedeti.cz/sites/default/files/zadanka_peptidy.pdf

RAIN MAN splavuje na raftech Moravu.

Dnes mi syn pádloval,

sice chvilku, ale sám a bez pobízení, což je známkou jeho spokojenosti. Velký pokrok. Už nepouštěl pádlo do vody a něco tam švrlal. Pro mne to bylo pádlování.

Naše děti (od malých 4letých až po ty 20leté důchodce)prožívaly plavbu každý svým specifickým způsobem. Některé samostatně a nadšeně pádlovaly, jedna slečna tleskala vzrušením a těšením se již dopředu,přímo se hnala k vodě, jiné dítko se uklidňovalo při nastupování zpěvem, pod mostem se tleskalo s pádly o vodu,  kolem břehu pluly kačky, míhaly se stromy,oblaky… Někteří zpočátku opatrně pozorovali, co to jako je, potom se uvolnili a plavbu si užívali, sledovali, pozorovali, no možná i vychutnávali, co my víme. Každopádně neprotestovali.
Jen jedno 18leté „dítě“ odmítlo nastoupit do člunu a nenastoupilo. Náhlé rozhodnutí, které by se možná za 5 min změnilo. Možná ne.

Letošní plavba byla již čtvrtou v pořadí, kterou vyhlásil RAIN MAN ve spolupráci s CK Peřej tours, která je organizátorem těchto plaveb. Plavby se sice jedou na raftových člunech, sedíte na boku člunu a společně zabíráme dle pokynů kormidelníka, jako staří vodáci zdravíme lidičky na břehu, jenže plujeme po zcela klidné hladině, povětšinou s malým množstvím vody v řece. Na sobě máte vesty a za zády instruktora – kormidelníka, který Vám celou plavbu komentuje – o historii města Olomouce a pod., prostě se jedná o výletní plavbu, nikoliv o adrenalinový sport. Naše děti se jednoduše na plavbu těší, prožívají ji, o tom svědčí vzrůstající počet osob, letos nás již bylo 70, z celé, celičké Moravy, od Brna až po Třinec. Někdo si dal krátkou trasu, ten kdo už zkusil v minulých letech šel rovnou na delší, dvanáctikilometrovou.

Před 14 dny se stala tragedie, která se sice nestala u Peřej tours, která se ani nestala při samotné plavbě, ale při zastávce na souši, kdy dotyční dělali něco, co se nemá dělat, můžu říci, že jsme byli z této události velice vyplašeni a mnozí účastníci dnešní plavby měli již v ruce mobil s myšlenkou, že vše zruší. Nezrušil plavbu nikdo, odpadla jen jedna rodina z důvodu nemoci. Ti, co již někdy jeli, si zachovali chladnou hlavu, kupodivu nezrušili ani nováčci plavby. Pozvali si na nás zástupce místních plátků, nesedli však na nás, jako vosy na bonbon a tak kolem řeky běhal pouze majitel CK s fotoaparátem v ruce.

V množství je síla, mnoho rodičů si uvědomilo, že plout po řece s tím svým „Pepíkem“ by je samotné v životě nenapadlo, měli by pocit, že to přece nemůžou zvládnout. Zvládli.

Samotná plavba neobohatila jen nás – rodiny s autistickým členem rodiny, ale taky i organizátory, ten náš letošní kormidelník byl v úžasu, jaké hluboké znalosti zjistil u jednoho malého chlapce z krátké plavby, jak děti reagují, taky vzpomínal, jak před 2 roky jeden autistický klučina nelenil a své drahé brýle do vody vyhodil. No zanechali jsme u nich svou stopu.

Bylo to fajn. A nepršelo. A nic se nikomu nestalo. Jo, prostě se to celé povedlo.

Werichovsky bych řekla, že
„Děti se radovaly z jízdy, rodiče se radovali, že se děti radovaly, lidičky z Peřejtours se radovali, že my všichni jsme se radovali.“