Mezi okolní společností, ale i odbornou veřejností mnohokrát zmiňovaný, otáčený a tajemný AUTISMUS, dnes nově řazený mezi pervazivní vývojové poruchy, které jsou diagnostikovány na základě projevů chování. Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je kvůli tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování. (www.autismus.cz)
Autismus je velmi často spojen s dalšími poruchami, tedy i (mimo jiné) s mentální retardací. S tímto specifickým postižením se ještě navíc spojuje hyperaktivita a problémové až agresivní chování.
V Barevných domcích Hajnice žije mnoho lidí s autismem. Většina z nich se během let naučila částečně se přizpůsobovat instituci, i když mnohdy bez porozumění situaci. Na druhou stranu instituce mnoho věcí jednotlivým lidem s tímto postižením přizpůsobila, ovšem s limity, které vycházejí ze života v instituci, kde je mnoho dalších lidí s různorodými potřebami. Jednou ze základních věcí při péči o lidi s autismem je neustálá snaha vše, co je obklopuje, jim přizpůsobovat. Základní chybou je očekávat, že člověk s autismem se přizpůsobí nám, našim normám, našim požadavkům. Ještě větší chybou je používat postup – když to nejde po dobrém, tak to půjde po zlém. Proto je péče o lidi s autismem v klasickém “ústavním“ prostředí velmi problematická. Na místě, kde žije více lidí pohromadě, je těžké přizpůsobovat prostředí a okolí jen člověku s autismem, bez ohledu na potřeby ostatních obyvatel.
Zhruba před sedmnácti lety začal v Barevných domcích Hajnice proces změny- transformace služeb i celé organizace. Cílem celkové změny bylo z hrůzného ústavu devadesátých let vybudovat moderní firmu s pokrokovými postupy. Což samozřejmě není možné bez toho, aby se změnil i způsob poskytování celé sociální služby lidem s mentálním postižením. Podstatou změny bylo postupné budování skupinových nebo individuálních domácností a změna přístupu k tehdejším obyvatelům organizace.
Do prvních skupinových domácností se stěhovali obyvatelé s největším rozsahem dovedností a jen lehkým stupněm mentálního postižení. Důvodem byla skutečnost, že s tímto způsobem poskytování sociálních služeb v roce 1995 byla jen malá zkušenost. S přibývajícími skupinovými domácnostmi začali na „řadu“ přicházet i lidé s autismem. Tehdy jsme vůbec netušili, jak budou zvládat po mnoha letech změnu místa bydlení, samotné stěhování apod. Vzhledem k tomu, že lidé s autismem jen těžko zvládají změnu je skoro nemyslitelné je na tuto změnu připravit. Jen málo jsme tehdy věděli o alternativní komunikaci, strukturovaném učení apod. V podstatě jsme to nejdříve zkusili, čekali, jak naši „autisté“ budou reagovat a až poté jsme případně hledali jiná řešení a snažili se napravovat chyby. Prostě jsme šli cestou tehdy možná jedinou, ale rozhodně ne správnou.
Je nutné si uvědomit, že člověk s autismem, který část života žil v instituci, kde byl personál rád, když se v klidu kýval někde v koutě, bude pravděpodobně jen velmi těžko zvládat život ve skupinové domácnosti, kde je daleko více podnětů a komunikačních vazeb. Postupně jsme se u našich obyvatel s autismem naučili poznat, kdy je podnětů moc, kdy je situace příliš náročná. Každý na nepřiměřenou zátěž reaguje jinak, někdo se začne i přes den pomočovat, jiný reaguje agresivním chováním. Ani dnes, kdy je běžně používána alternativní komunikace, není domluva s obyvateli s autismem jednoduchá. Pokud se jedná o obyvatele dospělé, kteří se neučili takto komunikovat již od dětství, většinou toto odmítají- nebo se učí jen velmi pomalu a těžce.
Vzhledem k velmi těžké komunikaci se jedná často o systém „pokus x omyl“. Obraceli jsme se pravidelně na odborníky a prosili je o radu. Stávalo se, že nám nedokázali poradit, protože i oni vycházejí jen ze svých předchozích zkušeností, které nemusejí fungovat u dalších lidí s autismem. Nakonec se nám podařilo ve svých řadách objevit pracovníky, kteří získali potřebné vzdělání a problematice lidí s autismem se věnují nadále. Naše zkušenosti (a odborný personál) jsou jedním z důležitých okolností, proč jsme se nikdy nevyhýbali poskytovat naše služby i dalším lidem s autismem. Setkávali jsme se často s rodiči dospělých lidí s autismem, kteří měli velmi výrazné agresivní chování a pro rodinu byli nezvladatelní. V tyto okamžiky jsme si o to více uvědomovali, že sociální služby mají pomáhat těm, kteří to nejvíce potřebují, ale v reálu to bohužel tak není.
Právě vzhledem ke zvyšující se poptávce po pobytových službách pro lidi s autismem a přidruženým problémovým chováním jsme v roce 2011 během týdne připravili projekt s názvem Bílý domek, který nabízí specifickou službu pro dva lidi s autismem a přidruženým problémovým chováním. Podstata spočívá v tom, že jsme využili Bílý domek, který je v areálu Hajnice a stojí u lesa a jen tak bylo možné v případě potřeby zajistit, aby se naši dva „noví autisté“ nepotkávali s ostatními obyvateli. Také jsme našli a pronajali další domek přímo ve vesnici Hajnice, nazvali jej Růžový domek a se souhlasem obyvatel Bílého domku jsme je tam přestěhovali. Prázdné prostory Bílého domku jsme trochu upravili a připravili pro prvního člověka s autismem a s poruchami chování. Do půl roku se do domku do druhého patra nastěhoval další obyvatel, který je velmi teritoriální a nedochází tak k vzájemnému rušení těchto dvou mužů. V domku si jeho obyvatelé (za výrazné podpory asistentů) kromě obědů připravují stravu, nakupují, vaří, perou.
Sociální službu těmto dvěma autistům zajišťuje tým pěti asistentů- mužů. Z toho je zřetelné, že se jedná nejen o náročnou práci, ale také velmi nákladnou službu. Náklady se pohybují kolem 2,5 mil. ročně a příjem z úhrad obyvatel činí cca 350 tisíc. Je jasné, že bez velké podpory zřizovatele, kterým je Královéhradecký kraj, by projekt Bílého domku nebyl realizovatelný. V současné době se pokoušíme upravit suterén domku a najít třetího obdobného člověka tak, aby se v jednom domku všichni tři snesli a my tak zvýšili příjem tohoto projektu. Obecně lze říci, že integrace lidí s autismem do běžné společnosti bude vždy velmi problematická a náročná. Jednak vzhledem ke všem uvedeným skutečnostem s důrazem na naprosto individuální a pečlivý přístup při hledání vhodného místa i typu pro bydlení, při volbě personálu, přípravě prostředí apod. „Autista od autisty“ se může výrazně se svých potřebách lišit.
Pokud hovoříme o lidech s klasickým autismem a výrazným problémovým chováním, tak bychom na základě našich zkušeností doporučovali volit spíše vesnické lokality, případně okraje malých měst. Typem bydlení by byla určitě nejlepší individuální domácnost v domě s co nejmenším počtem dalších bytů a lidí. Když to nebude možné, tak skupinová domácnost, ale s takovou skladbou obyvatel, aby se co nejméně rušili, nebyli hluční a spíše se zdržovali ve svých jednolůžkových pokojích. Případně aby „autista“ měl k dispozici svoje WC, v ideálním stavu i se sprchou či vanou. Asistence zde bude muset být- s ohledem na problémovéchování- zřejmě 24 hodinová a počty asistentů budou přes den přizpůsobeny i potřebám dalších členů domácnosti. Je možné, že bude třeba dvou asistentů přes den a jednoho asistenta na noc, což činí nárok cca 7 asistentů na tuto domácnost.
Zde je v podstatě odpověď na otázku: Kolik může taková služba stát? V naší imaginární skupinové domácnosti s jedním autistou s problémovým chováním a dalšími třemi obyvateli potřebujeme 7 asistentů a finance na provoz domácnosti, což může činit něco kolem 2,7 mil. Když budeme mít velké štěstí, obyvatelé budou mít III. a autista IV. stupeň PNP, což pro nás za rok činí cca 480 tis., platba za pobyt je v max. možnosti cca 200 tisíc. Čisté příjmy od obyvatel nejsou zdaleka ani na polovině nákladů…
Pokud chceme (a mimo jiné) i musíme dodržovat zákon č.108/2006 Sb. v platném znění, nezbyde nic jiného, než tyto prostředky najít, a i takto náročné služby zajistit. Co kdybychom přestali platit miliony za nefunkční registry, předražené dálnice a využili je zde, zvýšili zaměstnanost o další asistenty a ušetřili za psychiatrické léčebny a psychiatrickou tlumící medikaci?
Autor: Bc. Lenka Škarková-Alešová, ředitelka, Barevné domky Hajnice