O autismu, autistech a jejich sociálním okolí
Poruchy autistického spektra, neboli autismus, je vývojovou vadou, projevující se poruchami sociálních vztahů, interakce a komunikace. Postižený se proto projevuje jako extrémně osamělá, sociálně izolovaná osoba. Autismus je často doprovázen stereotypním chováním a nefunkčními rituály, jejichž narušení je těžce snášeno. Přidruženy jsou často echolálie (též echomatismus, patologické napodobování řeči, gesce a jiných projevů druhé osoby, Hartl, Hartlová, 2000), opakování frází, nesprávné používání zájmen, různé fóbie, nebo (auto)agresivita. Chybějící vytváření sociálně-emočního pouta, celková odtažitost (nevytvoření komunikační vzájemnosti) a chybějící empatie mohou významně ovlivnit také reakce interagujícího okolí (Hanuš, 2000: 290; Průcha, Walterová, Mareš, 1998; Hartl, Hartlová, 2000).
Na území České republiky žije (podle českých a zahraničních odhadů) s poruchou autistického spektra 15 až 30 tisíc osob* (Thorová, 2002; Vyčichlo, 2003; Votrubová, 2004). Pro své výrazné sociální aspekty se ovšem autismus netýká pouze těch, kteří jsou jím sami postiženi, ale také jejich bezprostředního sociálního okolí. Právě proto, že autismus svými projevy výrazně ovlivňuje interakce a komunikaci, může se toto postižení stát pro sociologii velmi zajímavým. (dle Gilarová, 2004)
O autistech a o správném zacházení s nimi toho bylo již mnoho nápsáno. O rodičích a rodinách autistických dětí toho ovšem moc nevíme a v dostupné literatuře každopádně chybí také pohled na tuto problematiku přímo ze strany rodičů. (viz Gilarová, 2004: 4) Tento motiv jsem se pokusila rozvíjet již ve své bakalářské práci „Být rodičem autisty“, kde jsem se věnovala především utváření určité „jinakosti“ v identitě rodičů autistů (Gilarová, 2004). Nyní bych se ráda zaměřila na stejný výchozí materiál (kvalitativní hloubkové rozhovory provedené anonymně ve čtyřech různých rodinách) a prozkoumala ho z pohledu genderu, socializace a genderových stereotypů. Rozhovory určené původně pro mou bakalářskou práci považuji pro tento účel za velmi vhodné, protože jsou v nich zahrnuta jak vyprávění žen-matek, tak i mužů-otců, a v jednom případě i obou manželů. Mezi dětmi se ve vhodném rozložení vyskytují chlapci i děvčata, přičemž poměr chlapců a děvčat z řad autistů také odpovídá normálnímu rozložení postižení (autismus postihuje podle lékařských zjištění z větší části chlapce). Popis výběru vypravěčů i postup prováděné analýzy odpovídá postupům použitým v mé bakalářské práci. (Gilarová, 2004: 4–7)
Ranná socializace dětí a pozměňování role rodičů
V případě rodin, kde se vyskytuje autistické dítě, probíhá ranná socializace dětí a předávání genderových stereotypů způsobem nikterak odlišným od většinové společnosti. (viz Renzetti, Curran, 2003: 93 – 123) Je tomu tak proto, že ke zjištění zdravotních nesrovnalostí a k podezření na nějaké postižení dochází u takového dítěte většinou ve věku kolem tří nebo čtyř let, k upřesňování diagnózy a připsání autismu může mnohdy dojít ještě o několik let později. To je doba, kdy již velké změny v základním genderovém rozlišování u dětí rodiče nečiní, navíc bychom pozorování tohoto jevu a jeho závislosti na autismu, museli prokazovat na jiném typu dat, než která máme momentálně k dispozici.
Zajímavější pro nás ale nyní budou (z pohledu genderu) role otců a matek při výchově takto postižených dětí. Autisté totiž vyžadují zvýšenou a specifickou péči, jejíž správné postupy a metody zatím nejsou vědou podepřeny a úplně ujasněny. To je dle mého názoru velký důvod pro to se domnívat, že rodičovství s autistickým dítětem je obtížnější než rodičovství „běžné“.
Specifika rodičovství s autisty
V čem konkrétně se rodičovská péče o autistu odlišuje od „běžného“ rodičovství? Mnoho příkladů odlišnosti ilustruji v práci „Být rodičem autisty“ (Gilarová, 2004). Na úvod můžeme konstatovat, že rodiče autistů sami vnímají své rodičovství jako obtížnější a složitější. Rodiče se musí s autismem svého dítěte seznamovat (pátrat po informacích), pochopit jej, a naučit se s ním zacházet, což není snadný úkol ani za asistence odborníků (kurzů a konzultací), ani s pomocí všelijakých příruček, protože každý autista a projevy jeho postižení jsou naprosto jedinečné. Rodiče se musí svému dítěti abnormálně věnovat, pátrat po vhodných a účinných speciálních metodách jeho výuky a výchovy, a mnohem aktivněji jej učit zvládat základní praktické a i ty nejjednodušší sociální dovednosti. Výrazné změny zasahují také do celého rodinného režimu. Na spolupráci rodiny v této obtížné životní situaci se musí podílet všichni její členové. Autista navíc nebývá v dospělosti schopen samostatného života, takže se jeho rodiče připravují také na to, že se o něj budou starat déle než prvních 18 nebo 20 let jeho života. Nejen nejasná představa o vzdálené budoucnosti je stresujícím faktorem, také krátkodobá budoucnost autisty je nejistá. Několik vypravěčů v mém výzkumu vyjádřilo velké obavy nad tím, co se stane, až jejich dítě dokončí například základní povinnou školní docházku. Psychická zátěž doléhá na rodiče také z řady dalších situací a problémů, spojených s autismem jejich dítěte. (Gilarová, 2004: 16, 17) Jak konkrétně se tato specifika projevují v pozměnění jednotlivých rolí v rodině – v roli otců, matek, případně sourozenců autistů, na to se podíváme v následujících odstavcích.
Přizpůsobená role otce
Výchovu dítěte tvoří v našich podmínkách ideálně otec spolu s matkou. V praxi se však velmi často setkáváme s tím, že otec se více pohybuje „mimo“ rodinu a tráví svůj čas hmotným zabezpečením domácnosti a dále svými vlastními zájmy a koníčky. Péče o domácnost a výchova dětí leží z větší části na ženě – matce. Je-li tento „rodinný model“ narušen zjištěním a diagnostikováním autismu u dítěte, dochází, zdá se, ke změně.
Bedřich**: „A tak člověk najednou tak trošku se do toho už vžije… a tak začne tomu tak pomaličku přizpůsobovat ten chod té rodiny jo. Protože… jednak to vyžaduje, aby to dítě mělo ňák strukturované ty, ten svůj denní rozvrh, takže, naučit se prostě to dítě vychovávat tak úplně jinak, než jsou ty zásady toho, té běžné výchovy běžného dítěte…“
V případě rodičů, se kterými jsem hovořila, to pro otce znamená větší zapojení do rodinného života, do péče o děti, otcové často aktivně vyhledávají odborné informace k problematice autismu i zkušenosti ostatních rodičů, a pomáhají zajišťovat specifické potřeby dítěte. Efektem často bývá stmelení rodiny a lepší spolupráce uvnitř ní.
Stanislav: Je to opravdu o výdrži, o intenzivní píli, práci, souhře celé rodiny jo. Nejde to bez toho.
Agáta: …možná fungujeme LÉPE ještě ((jako rodina)), než kdyby jsme měli běžné děti.
Bedřich: Ono je to všecko taková věc, že ta rodina potom funguje tak hodně jako v tom obsazení jako rodiče plus děti. Jako, jako to pouto je tam potom strašně silné. (…) Je fakt pravda, že ono to tak trošičku člověka více vtáhne do toho být rodičem. Jo? Jako určitě, určitě. Asi to ňák tak působí.“
Od otců (oproti „běžnému otcovství“) to určitě vyžaduje určité oběti a velké přizpůsobení.
Bedřich: „Prostě ten čas je ňák tak (…) no prostě že mám rozvrh ((úsměv)) jo, že mám doma prostě tak trošku jakoby vojnu, jo? ((úsměv)) Takže to jako není, jako není to jednoduché… Je to i izolace taková částečně časová, protože najednou už tak nejde jako se kdykoliv sebrat a jít na pivo… Vysvětlovat to kolegům, že prostě… no prostě že mám rozvrh ((úsměv)) jo, že mám doma prostě tak trošku jakoby vojnu ((úsměv)).“
Může se samozřejmě také stát, že právě z těchto a jiných závažných důvodu muž rodinu v počáteční krizové situaci opustí a výchova zůstane úplně a pouze na matce. Někteří otcové se zase se změněnou situací mohou vyrovnávat obtížněji než žena.
Renáta: „A manžel ((bývalý)) ten… se s dětma stýká tak pětkrát ročně, takže jako tam vůbec se ňák nedá počítat ňáká pomoc.“
Agáta: „Jako manžel, tam trošičku cítím, že se hůř smiřuje jakoby s tou situací…“
Jak je model „běžné“ výchovy v rodině, který jsem zmínila v úvodu zakořeněn i v rodinách s autisty je krásně vidět na následujícím příkladu. Žena prostě počítá se svou genderově přisouzenou rolí a ani ji nemusí napadnout, že by mohla otce dítěte do jeho výchovy zapojit.
Agáta: „To bylo taky, že já jsem si po letech taky uvědomila, že jsem furt to řešila ňák sama za sebe a. Ale vždyť my jsme dva! Co dva? Máme babičky, dědečky jo?“
V případě výchovy autistického dítěte je však pomoc muže – otce, byť by se týkala „jen“ technického zajištění autisty a jeho „léčby“, nezbytná a žádoucí.
Přizpůsobená role matky
Z výše uvedených citací jsme se už mohli dozvědět mnohé i o roli matky při výchově autisty. Byť zůstává při výchově žena stále zřejmě dominantní osobou, i když se jedná o dítě se specifickými potřebami (nebo právě proto), není to danou samozřejmostí.
Bedřich: „Z počátku manželka se tak z toho trošku jakoby zhroutila jo a, ale trvalo to tak jako nebylo to také jako zhroucení, ale byla z toho spíš taková jako taková vyděšená, vystrašená a nevěděla co bude dál, no a já jsem se snažil ňák získávat informace o tom co to vlastně je ((autismus)) no… Takže to sní dost zamávalo no. Ale, ale jako myslím, že už je to, že už to je dobrý a že i už i tak jako součást ňák, tak prostě jako žije, žije tím. Normálně no.“
Renáta: „Ale on ((bývalý manžel)) zase naopak tvrdil že teda Robertovi nic není, a že je rozhodně naprosto v pořádku a že já vidím někde ňáké mouchy a já nevím co všechno a že, že prostě ho pořád někde tahám ((po vyšetřeních)).“
Na všech citovaných příkladech vidíme, jak rodiče autistů své rodičovství prožívají, a že spolupráce a podpora rodiny je pro udržitelnost situace skutečně nezbytná.
Poznámka k sourozencům autistů
Pokud se jedná o sourozence autistických dětí, jejich situace je určitě také poněkud odlišná. Jediná poznámka, kterou bych v této souvislosti chtěla učinit je, že sourozenci autistických dětí podléhají dvojímu porovnávání. Jsou porovnáváni se svým sourozencem podle dvou klíčových kategorií: 1) zdraví versus nemoc-autismus; a 2) genderově: chlapec versus děvče. Krásným příkladem, který nemohu necitovat, je pro obě tyto kategorizace situace v jedné rodině, kterou jsem navštívila. Myslím, že tato citace již nevyžaduje širší komentář.
Bedřich: „A ze začátku… jsme tak ňák více už se začali zajímat o to, jak ten Bohouš je a není ((autista)), takže jsme tak jako více věnovali energii jemu. No a tak Barborka tak jako samozřejmě ne, že bychom ji zanedbávali, ale tak jako jako trošku jsme ji museli dávat malinko méně jo… A teď… jako je tam ten efekt, že ona už tak asi od těch čtyřech nebo čtyřech a půl roku toho Bohouše velice dobře jako na ňho působí. Ona, ona už jakoby má tak ňák mentálně zhruba je na jeho úrovni a umí ho velice dobře tak jako vtáhnout do hry. Jo, obecně autista neumí moc dlouho vydržet u ňáké hry a ona to dokáže ta Barborka. Ona to dokáže, ona prostě, jednak má v sobě takový ňáký trošku s prominutim ženský element, takový ten, takový ten vychovávací jako a jako „Pojď“ a tak ho začne ho dirigovat jako „Pojď tady tady, budeme si hrát to. Ty budeš té a ty budeš tó a já budu tó a my budeme tadý dělat jako“ jo, a ona ho prostě, a on jí nedokáže odporovat. To je zajímavé. Nám odporuje… Takže jako, jako má velice dobrý vliv na to mít to druhé dítě jo.“
Mohli bychom v této souvislosti citovat ještě mnohé další úryvky také z rodiny „S“, která se o své dítě stará skutečně profesionálním způsobem, výchově se velmi intenzivně věnuje také otec a do „hlídání“ jsou zapojeni i starší sourozenci autisty. Domnívám se však, že pro ilustraci hlavích myšlenek této práce, jsou zmíněné ukázky dostačující.
Závěr
Cílem tohoto textu bylo ukázat na příkladu několika vybraných rodin, které se potýkají s autismem svého dítěte, jak se mění role muže-otce a ženy-matky v popsané změněné rodinné situaci. Genderové stereotypy, které souvisí s rolemi otců a matek se musí těmto změněným okolnostem přizpůsobovat, což ale má, jak jsme si na mnoha příkladech ukázali, mnohdy velmi blahodárný vliv na stmelení a lepší fungování rodiny jako celku.
Použité zdroje
- GILAROVÁ, P. (2004): Být rodičem autisty. Bakalářská práce FSV UK Praha
- HANUŠ, H. a kol. (2000): Speciální psychiatrie. Praha: Karolinum.
- HARTL, P. / HARTLOVÁ, H. (2000): Psychologický slovník. Praha: Portál.
- PRŮCHA, J. / WALTEROVÁ, E. / MAREŠ, J. (1998): Pedagogický slovník. Praha: Portál.
- RENZETTI, C. M.; CURRAN, D. J. (2003): Ženy, muži a společnost. Praha: Karolinum
- THOROVÁ, K. (předsedkyně APLA): dopis pro sdružení RAIN MAN, září 2002
- VOTRUBOVÁ, A. (2004): Divadelním festivalem na pomoc malým autistům. Zdroj: www.novinky.cz/03/16/32.html – Novinky (květen 2004)
- VYČICHLO, P. (2003): Autismus není mentální postižení. In: Mladá Fronta Dnes 22.3.2003, B/4.
Použité rozhovory
- Rozhovor A s matkou Agátou (úplná rodina, starší děti)
- Rozhovor B s otcem Bedřichem (úplná rodina, mladší děti)
- Rozhovor R s matkou Renátou (rodina po rozvodu, starší děti)
- Rozhovor S s rodiči Sandrou a Stanislavem (větší úplná rodina, starší i mladší děti)
Poznámky
* Jelikož je v české lékařské diagnostice termín autismus teprve zaváděn, je u nás ve skutečnosti diagnostikováno pouze několik set osob, převážně dětí. Vzhledem k postupujícímu vývoji se však dá předpokládat, že také osoby nesoucí z dřívějška obecnější diagnózu budou zařazeny do kategorie „autismus“. Vzhledem k této skutečnosti, diskutuji pouze problém těch rodin – a ne jiných, jejichž nedospělé děti trpí autismem.
** Jména aktérů byla změněna.